Haber Detayı
07 Aralık 2018 - Cuma 13:53
 
İlk görenler bebek sanıyor ama durum çok farklı
Hallerman-Streiff Sendromu teşhisi konulan Hira Hatice Gültekin, 2 yaşında olmasına rağmen 3 aylık bir bebek gibi görünüyor.
GÜNCEL Haberi
İlk görenler bebek sanıyor ama durum çok farklı

Dünyada ender rastlanan hastalıklardan Hallerman-Streiff Sendromlu olan Hira Hatice Gültekin, 2 yaşında yalnızca 5 kilo ağırlığında olmasıyla adeta 3 aylık bir bebek gibi görünüyor. Kızının hastalığına çare bulamadığını gözyaşları içinde anlatan anne Nimet Gültekin, "İçim yanıyor, çare arıyorum kimse yardımcı olmuyor, görmemezlikten geliyorlar. Çoğu insan zaten çocuğa insan değil gibi bakıyor. Cumhurbaşkanımızdan rica ediyorum, onunla görüşmek istiyorum, bize umut olsun" dedi.

 

 

YAŞITLARINDAN 10 KİLO EKSİĞİ VAR

Küçükçekmece'de yaşayan güvenlik görevlisi Nimet Gültekin doğum yaptığında kızının bedeninde bir takım farklılıklar olduğu görüldü. Yaklaşık 3 ay sonra ise minik Hira Hatice Gültekin dünyada ender rastlanan ve sinir sistemindeki doğumsal bir hasar olarak tanımlanan "Hallerman-Streiff Sendromu" teşhisi konuldu. Hastalığı nedeniyle 2 yaşında olmasına rağmen yaklaşık 5 kilo ağırlığında olan minik Hira, adeta el kadar görünüyor. Yaşıtlarından neredeyse 10 kilo eksik olan görünümüyle 3 aylık bir bebeği andıran minik Hira'nın yaşı büyümesine rağmen vücudu gelişmiyor, gözleri sadece gözlükle zorlukla görebiliyor.

 

 

HASTALIĞINA RAĞMEN GÜLÜCÜKLER SAÇIYOR

Minik Hira ise ender rastlanan hastalığına rağmen çevresine gülücükler saçmaya devam etti. Öte yandan minik Hira, Hallerman-Streiff sendromlu olmasına rağmen 22 yaşına kadar sağlıkla gelebilen bir genç kızla da bir araya geldi. Genç kız, çoğu doktorun Hira için uzun bir ömürden bahsetmediğini ifade eden Anne Nimet Gültekin'e de umut oldu. Anne Gültekin ise minik kızlarının tedavisi için çalmadıkları kapı kalmadığını söyledi. O anları gözyaşları içinde anlatan ve kızını çok sevdiğini ifade eden anne Nimet Gültekin, ise Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a seslenerek kızının tedavisi için yardım istedi.

 

 

"GÖRÜNÜM OLARAK 2-3 AYLIK BİR BEBEK GİBİ"

Doktorların kızının hastalığına çözüm bulamadığını gözyaşları içinde anlatan Nimet Gültekin, "Çocuğumun rahatsızlığı dünyada nadir görülüyor Hallerman-Streiff Sendromu diye geçiyor. Doğduktan sonra yüzünde ve vücudunda anormallikler olduğu görülüyordu genetiğe götürdük. 3 aylıkken kesin teşhis konuldu. Şu an 2 yaşında hatta 3 ay geçti, görünüm olarak 2-3 aylık bir bebek gibi, 5 kilogram. Biz yeni yeni onu yürütmeye çalışıyoruz. Biz tutarak birkaç adım atabiliyor, çok zayıf ve güçsüz olduğu için kasları çok zayıf. Püre tarzı şeyler yiyor ve az yiyor, kuş gibi yaşayabilecek kadar yiyor. Görme, solunum problemleri oluyor" diye konuştu.

 

"CUMHURBAŞKANIMIZ SESİMİ DUYSUN"

Kızının yaşaması için yapabileceği her şeyi yaptığını ancak yetmediğini belirten anne Gültekin, "Bugüne kadar bir anne olarak Hira için yapmadığım şey kalmadı. Hastanelere gittik, çok fazla test yapıldı. Çaldığımız kapılardan şöyle yanıtlar oldu; bana soruluyor hastalığın ne olduğu, şu an yine gitsek aynı şey olacak. Ben hiçbir zaman vazgeçmeyeceğim, o benim için her şeyden değerli. Yaşamasını istiyorum, çok üzülüyorum. İçim yanıyor, çare arıyorum kimse yardımcı olmuyor, görmemezlikten geliyor. Çoğu insan zaten çocuğa insan değil gibi bakıyor. Onun da yaşamaya ihtiyacı var, onun gibi olup büyüyen var. İyi şeyler olabilir, yardımcı olurlarsa çok memnun olurum. Özellikle Cumhurbaşkanımızdan rica ediyorum, sesimi duysun, onunla görüşmek istiyorum, bize umut olsun" dedi.

 

 

HALLERMANN STREİFF SENDROMU NEDİR?

Hallermann Streiff Sendromu dünyada nadir görülen ve esas olarak baş boyun bölgesindeki multiple konjenital anomaliler ile tanı alan bir sendrom olarak ortaya çıkıyor. Genellikle sporadik olarak ortaya çıkan bu sendrom, kuşa benzer yüz görünümü, göz ve diş anomalileri, deri atrofisi ve ufak vücut yapısı ile karakterize, bu olguların 15'inde mental retardasyon görüldüğü ifade ediliyor. Süt çocuğu döneminde yaşamı tehdit eden solunum problemleri, küçük burun delikleri ya da küçük çeneye ikincil glossoptozis ve trakeomalaziye bağlı solunum yolu tıkanıklığı nedeniyle görüldüğü belirtiliyor.

 

Kaynak: Editör:
Yorumlar
Diğer Haberler
CHP
CHP'nin Ankara Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Mansur Yavaş Oldu
CHP
CHP'nin İzmit Belediye Başkan Adayı Fatma Kaplan Hürriyet Oldu
CHP
CHP'nin İstanbul Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Ekrem İmamoğlu Oldu
Papağana işkence yapan Murat Özdemir hakkında flaş karar!
Papağana işkence yapan Murat Özdemir hakkında flaş karar!
Sincan cezaevi önünde dehşet!
Sincan cezaevi önünde dehşet!
İki aile arasında silahlı kavga! Çok sayıda yaralı var
İki aile arasında silahlı kavga! Çok sayıda yaralı var
MHP 8 ilde daha adayını çekecek!
MHP 8 ilde daha adayını çekecek!
Emekli astsubay dehşeti! Anne ve kızı yan yana gömüldü
Emekli astsubay dehşeti! Anne ve kızı yan yana gömüldü
İstanbul
İstanbul'a kar geliyor!
AVM
AVM'de yangın paniği
Zengin olmak için dehşet saçtılar
Zengin olmak için dehşet saçtılar
Atatürke hakaret ettiği iddia edilen öğrenciye ilişkin flaş gelişme
Atatürke hakaret ettiği iddia edilen öğrenciye ilişkin flaş gelişme
Fetullah Gülen
Fetullah Gülen'in yeğeni Selman Gülen'e hapis cezası!
Baldızını öldürüp, gömdü!
Baldızını öldürüp, gömdü!
Köprü üzerinde ağlayarak izledi!
Köprü üzerinde ağlayarak izledi!
Kılıçdaroğlu
Kılıçdaroğlu'ndan önemli açıklamalar
Seri katilin sosyal medya paylaşımlarının sır perdesi araladı!
Seri katilin sosyal medya paylaşımlarının sır perdesi araladı!
İçişleri Bakanı Soylu, Kılıçdaroğlu
İçişleri Bakanı Soylu, Kılıçdaroğlu'na tazminat ödeyecek
CHP
CHP'nin İstanbul ve Ankara adayı
Büyük tepki çekmişti! Murat Özdemir adliyeye sevkedilecek
Büyük tepki çekmişti! Murat Özdemir adliyeye sevkedilecek
Gazeteci adayından Fatih Portakal hakkında suç duyurusu
Gazeteci adayından Fatih Portakal hakkında suç duyurusu
Öldüğünü görünce inanamadı!
Öldüğünü görünce inanamadı!
Erdoğan ve Bahçeli bir ilki gerçekleştirecek
Erdoğan ve Bahçeli bir ilki gerçekleştirecek
Öldüğünü görünce inanamadı!
Öldüğünü görünce inanamadı!
Murat Özdemir
Murat Özdemir'in işkence yaptığı papağan koruma altına alındı
Feci son! Boynuna ip bağlayıp kayalıklardan atladı
Feci son! Boynuna ip bağlayıp kayalıklardan atladı
Kahreden olay! Anne ve okula götürdüğü kızı feci şekilde can verdi
Kahreden olay! Anne ve okula götürdüğü kızı feci şekilde can verdi
Amcasını öldürdü, intihar süsü verdi
Amcasını öldürdü, intihar süsü verdi
Bu kışın belası
Bu kışın belası 'Gergedan virüsü'
118 muvazzaf asker tutuklandı
118 muvazzaf asker tutuklandı
Haber Yazılımı